发布时间：2024-11-22 17:02:56 来源: sp20241122
中新网 北京3月3日电 (侯力新 张素)记者3日从中国红十字基金会(下称“中国红基会”)采访获悉，成长天使基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品，为经济困难的患者家庭提供资金支持。
据专家介绍，小胖威利综合征的医学名为普拉德—威利综合征，俗称小胖威利，是一种先天性罕见病，发病率约为1/30,000—1/10,000，是儿童严重肥胖最常见的遗传原因之一。
成长天使基金由中国红基会联合长春金赛药业设立。截至2023年底，该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次，依托300余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。
今年2月29日是第17个国际罕见病日，中国红基会成长天使基金联合合作医疗机构在全国多地举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动，邀请专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关心关爱罕见病群体生长发育的相关问题。
在江西南昌，来自吉安、赣州、抚州、萍乡等地的17个罕见病患者家庭受邀参与一场座谈会。他们还参加了义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节。其中，江西省儿童医院内分泌遗传代谢科一级主任医师杨玉对患者家庭进行了康复运动指导。
杨玉表示，应在保证患儿安全的情况下，通过积极运动促进患儿代谢，缓解疾病为孩子带来的身体负担。此举也将在一定程度上起到舒缓孩子情绪的作用。(完) 【编辑:邵婉云】